Il biotestamento non è legge

208
biotestamento: non è ancora legge
Non è ancora legge il biotestamento

La legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, che si chiama “sul consenso informato dei trattamenti sanitari”, è stata approvata dalla Camera dei Deputati. Ma non è ancora legge.

Si tratta della norma che vuole introdurre nel nostro ordinamento la possibilità di dare disposizioni sui trattamenti sanitari, che si possono rifiutare; che considera “sanitari” anche l’alimentazione e l’idratazione, ovvero due atti medici che una parte degli oppositori della norma considera non sanitari (“bere” e “mangiare” attraverso sondini); che consente ai medici di opporre una “obiezione di coscienza” se ritengono contrario alla loro coscienza o alla deontologia la richiesta del paziente, che però deve avere la possibilità di essere seguito da un altro medico.

Max Fanelli

Di questi temi si parla da anni. Anche da Risorgimento Italiano avevamo parlato di Max Fanelli, la cui vicenda è stata ricordata nel dibattito in Aula dal capogruppo Pd Ettore Rosato.

“Parecchi mesi fa sono andato con un collega, il collega Lodolini, a incontrare una persona, un uomo, Max Fanelli: comunicava solo con un occhio grazie a una strumentazione, un computer, che recepiva i segnali dell’occhio, e da questo si poteva ascoltare quello che lui diceva.

Accanto a lui c’era sua moglie, una donna straordinaria, che comunicava tutto l’affetto per suo marito, che seguiva in tutti i momenti e in tutte le cose. Lui ha fatto una battaglia su questa legge, una battaglia che per me è stata una grande lezione, e lui ci chiedeva di poter decidere, di poter decidere di fermare il dolore e le macchine che lo tenevano in vita.

Erano macchine, che lo tenevano in vita. Quell’amore per la vita che si leggeva dai suoi occhi, che traspariva dalle sue parole, una vita bella e piena, prima della sua malattia, non lo ha abbandonato neanche durante la malattia, neanche nelle sue decisioni difficili. Non l’ha abbandonato neanche nelle decisioni della moglie di stargli accanto rispetto a questa richiesta. Lui è morto prima di questo momento, prima della legge.

Io credo che sia giusto consentire che ci sia uno strumento in mano alle persone per decidere del loro futuro, e noi questo stiamo facendo”.

Tuttavia quella votata non è ancora una legge

Al Senato i numeri sono molto diversi rispetto alla Camera e la maggioranza che a Montecitorio ha avuto vita facile (Pd, Movimento 5 Stelle, Sinistra Italiana, Mdp ovvero gli ex Pd usciti, i voti “di coscienza” di alcuni parlamentari di Scelta Civica, quelli di esponenti non cattolici del centrodestra, come Daniele Capezzone, Fabrizio Cicchitto o Stefania Prestigiacomo), ovvero i 326 deputati che hanno detto sì, a Palazzo Madama avrà vita ben più difficile.

Tanto più che sia i favorevoli alla norma che i contrari chiedono modifiche al testo votato alla Camera.

L’Associazione Luca Coscioni per esempio plaude al “primo passo” fatto (“un altro passo avanti fondamentale verso il rispetto delle volontà dei pazienti, con un testo che accoglie le nostre richieste della vincolatività delle disposizioni, della possibilità di interrompere nutrizione e idratazione e di ottenere la sedazione continua profonda”) ricorda che il testo continua a non consentire l’eutanasia e che in merito da oltre tre anni e mezzo giace in Parlamento una proposta di legge di iniziativa popolare che si chiama “Eutanasia Legale”.

L’Associazione invita, in sede di discussione in Senato, ad “eliminare i meccanismi burocratici che prevedono che le DAT debbano essere redatte con scrittura privata autentica e debbano essere consegnate personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure presso le strutture sanitarie (nel caso di revoca invece servirebbe una dichiarazione verbale raccolta dal medico in presenza di due testimoni)“. Intanto prepara una mobilitazione per maggio.

Zona grigia?

In realtà nel voto di ieri un emendamento, proposto dal parlamentare Mario Marazziti (eletto con Scelta Civica e oggi nel gruppo Democrazia Solidale-Centro Democratico), ha visto convergere i voti dei cattolici e il parere favorevole della relatrice del provvedimento, la deputata Pd Donata Lenzi.

Vediamo le parole usate da Marazziti per illustrare il suo emendamento:

“Allora, quanto sono vincolanti le DAT? Le DAT, secondo quello che abbiamo detto e nel rispetto del comma 7 dell’articolo 1, sono sempre vincolanti. Il paziente non può mai chiedere una cosa contro la legge, la deontologia professionale o le buone pratiche clinico-assistenziali, e per questo, in quel caso – solo in quei casi! – non ha responsabilità professionali.

Ma queste DAT non possono, non debbono mai essere una gabbia ai danni della persona stessa che ha scritto quelle DAT, perché vengono applicate, utilizzate in un momento diverso della vita dove qualcosa potrebbe essere diverso da quello che c’è scritto, anche se sembra simile. 

A questo punto, l’emendamento dice “Le DAT possono essere disattese in tutto o in parte, quando appaiano palesemente incongrue”. Ci sono dei formulari con le crocette – noi crediamo a un consenso informato molto informato e non burocratico – e queste crocette possono contenere crocette contraddittorie oppure possono essere scritte cose palesemente incongrue oppure non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente. 

Uno potrebbe avere scritto: “non mi intubate mai”, ma potrebbe essere in uno shock anafilattico per la puntura di un insetto o per altri motivi da allergia forte: se non viene intubato, muore; se viene intubato, dopo due giorni torna a giocare a pallone. Questo è un caso dove il medico, che ha una responsabilità, può valutare, deve valutare qualora sussistano terapie, che non erano prevedibili all’atto della sottoscrizione, in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. 

Il senso di questo emendamento, secondo il deputato Daniele Capezzone, è quello di inserire nella legge “un’ulteriore zona grigia, che – è facile previsione – sarà riempita dalle corti, prima dai tribunali, poi dalla Corte costituzionale, poi dalle corti europee, esattamente come è accaduto con la legge con la procreazione assistita, sia chiaro”.

Insomma, si è chiesto Capezzone: “A cosa serve scrivere una legge, se poi continuiamo a inserire degli ostacoli, peraltro – e chiudo, signora Presidente – con il meccanismo per cui chi ottiene questi emendamenti di blocco poi continua a votare contro?”.

L’emendamento è stato approvato.

Insomma: il voto della Camera ha segnato un passo in avanti. Ma il testamento biologico non è ancora legge, e prima che lo diventi potrebbero esserci altre sorprese.

P.S.

In questo articolo abbiamo volutamente inserito pezzi dei discorsi in Aula di alcuni dei molti deputati che sono intervenuti, perché crediamo davvero che il Parlamento sia il luogo in cui si fanno le leggi, in cui i parlamentari lavorano per questo e lo fanno spesso con passione. Speriamo serva a far capire ai troppi populisti che il procedimento legislativo è una cosa seria, da considerare con rispetto sacrale.